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IBDネットワークとは、全国のIBD（炎症性腸疾患）患者会の集まりです。患者会の相互支援、およびそれを基盤に病気ならびに療養生活に関する情報の集約と交換を行い、かつ患者のQOL（クォリティオブライフ）の向上及び共通の利益の増進に寄与することを目的としています。
＊ＩＢＤ（炎症性腸疾患＝Inflammatory Bowel Disease）とは
通常、潰瘍性大腸炎(Ulcerative
Colitis）とクローン病（Crohn's Disease)のことをさしています。 それぞれ大腸及び小腸または大腸に認められる難治性の慢性の腸炎です。
１９９５年の阪神大震災をきっかけに、激甚災害時の相互助け合いと日常の情報交換を目的として、1996年に全国22のIBD患者会で連絡組織として発足しました。今では加盟会も増え(*1)、また活動範囲も広がってきています。
(*1)2003.05.05時点で44会 約4600人。
IBDNは「ネットワーク」と言うように基本的には横のつながりを重視した組織です。ピラミッド型のいわゆる「全国会」とはニュアンスが違っており、「代表」というものも存在しません。ここでは、加盟各会独自の運営や力量を尊重しつつ、相互支援など、会が集まっているからこそできることなどを主に行っています。
また、IBDN内のいろいろな業務は「世話人」と呼ぶ人達によって分担されています。
- 災害支援
災害時の相互支援：徐々に活動マニュアルも整備されてきています。
また、災害時だけではなく、平時からももっと支援し合っていこうとしています。
- 加盟各会間での情報交換
加盟各会間での情報交換/集約：加盟各会は発行物作成の際、加盟各会に１部ずつ送付することが奨励されています。
（会によってパワー的に難しいところもあると思いますので、できる範囲で実施。）
また、合同で会報原稿を作成することも進められています。
- 総会
総会：年１回総会を開催します。ここで活動を総括し方針を決め決算・予算・幹事団体(世話人)等を決めております。
- メーリングリスト
IBND-MLの運営：加盟各会同士の連絡、情報交換や親睦を深めるために開設されたIBDネットワークメーリングリスト（IBND-ML）を運営しています。
- 広報活動
IBDネットワークを広く知ってもらうための新聞「IBDネットワークだより」発行およびホームページの開設運営、その他。
- 折衝・渉外活動
「患者のQOL向上のために」医療研究機関、行政機関、医師団体、製薬各社等に働きかけていくことを考えています。
IBDネットワークは患者会単位での加盟になります。
加盟されたい会がありましたら下記までご連絡下さい。
・メールでの問い合わせ
info@ibdnetwork.org
・郵便での問い合わせ
〒０６２ー０９３３
札幌市豊平区平岸3条5丁目9-5 平岸3条ハウス203号室
IBD会館内
ＩＢＤネットワーク宛
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